Name: KLINEFELTER SYNDROM ÖSTERREICH
Adresse: 5400 Hallein, Pfarrhofgutweg 8
Telefon: 0664-5760320
E-Mail: office@raredisease.at
Homepage: www.klinefelter.at
Themenbereich(e) der Organisation:
Beratung und Unterstützung
Ehrenamt
Familie
Freiwilligenarbeit
Interessensvertretung
Männer
Sport
Ort(e), wo ehrenamtliche Tätigkeit ausgeübt werden soll:
Ziel der Organisation:
Eltern brauchen klare Informationen über das Klinefelter-Syndrom, um ihr Kind besser zu verstehen und gezielt fördern zu können. Workshops und Infomaterial helfen, Ängste abzubauen und eine positive Haltung zu entwickeln.
Tätigkeitsbereich(e) für Ehrenamtliche:
In der Schule ein entscheidender Ort, an dem Kinder mit dem Klinefelter-Syndrom oft erste Herausforderungen erleben, sei es im sozialen Bereich oder beim Lernen. Eine frühzeitige Aufklärung über das Syndrom könnte dazu beitragen, dass Lehrer und Mitschüler mehr Verständnis für die besonderen Bedürfnisse und Fähigkeiten eines betroffenen Kindes entwickeln.
Eine stärkere Kooperation zwischen medizinischen Institutionen und der Öffentlichkeit könnte dazu beitragen, dass mehr Menschen über die Symptome und Behandlungsansätze informiert werden.
Leistungen für Ehrenamtliche:
Leistungen auf einen Blick
Informationen, Erfahrungsberichten und Kontaktadressen
Aufklärungsmaterialien für Schulen, Praxen und Beratungsstellen
Vernetzung mit Fachkräften und Selbsthilfegruppen
Medienkampagnen zur Enttabuisierung und Sensibilisierung
Anforderungsprofil:
Miteinander verknüpfen, wird ein neuer Meilenstein im Umgang mit dem Klinefelter-Syndrom gesetzt. Ziel ist es, Betroffene und ihre Familien aktiv zu unterstützen und gleichzeitig das öffentliche Bewusstsein für diese häufig übersehene genetische Variation zu stärken.
Ansprechpartner
Name: Josef Kapplmüller
Adresse: 4312 Ried in der Riedmark
Telefon: wird weitergeleitet...
E-Mail: office@klinefelter.at
Name: Prim. Dr. Michael Dunzinger
Adresse: Landeskrankenhaus Vöcklabruck
Telefon: 05 055471-23331
E-Mail: uro.vb@ooeg.at
